Impacts caused by the use of screens during the COVID-19 pandemic in children and adolescents: an integrative review / Impactos causados pelo uso de telas durante a pandemia da COVID-19 em crianças e adolescentes: uma revisão integrativa

ABSTRACT Objective: To identify the scientific evidence on the impacts caused by the use of screens during the COVID-19 pandemic in children and adolescents, raising reflections for future interventions with this public. Data source: This is an integrative literature review, conducted in the databases Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), United States National Library of Medicine (PubMed), Scopus, Web of Science, and Embase, published from March 2020 to January 2022, in Portuguese, English and Spanish. Data synthesis: The search strategies allowed retrieving 418 articles, of which 218 were duplicates. The analysis of titles and abstracts resulted in the maintenance of 62 studies. Of these, 31 were excluded from the reading of the full text, since they did not clearly present the phenomenon investigated. Thirty-one were eligible, resulting in five categories: eye consequences; increased sedentary behavior and weight; change in eating habits; implications for sleep quality and impacts on mental health. Conclusions: The excessive use of screens during the pandemic led to numerous consequences for children and adolescents, with a higher incidence of visual damage, sedentary lifestyle, inadequate eating habit and increased weight gain, in addition to impaired sleep quality and mental health. This study provides subsidy for health professionals to carry out continuing education focused on this theme, and elaborate effective interventions for this public in this transition to the post-pandemic period.

RESUMO Objetivo: Identificar as evidências científicas sobre os impactos causados pelo uso de telas durante a pandemia da COVID-19 em crianças e adolescentes, almejando reflexões para futuras intervenções com esse público. Fontes de dados: Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, realizada nas bases de dados Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), United States National Library of Medicine (PubMed), Scopus, Web of Science e Embase, publicados de março de 2020 a janeiro de 2022, em português, inglês e espanhol. Síntese dos dados: As estratégias de busca possibilitaram recuperar 418 artigos, sendo 218 duplicados. A análise de títulos e resumos resultou na manutenção de 62 estudos. Destes, após a leitura do texto integral foram excluídos 31, uma vez que não apresentavam com clareza o fenômeno investigado. Foram elegíveis 31 estudos, emergindo cinco categorias: consequências oculares; aumento do comportamento sedentário e do peso; alteração dos hábitos alimentares; implicações na qualidade do sono e impactos na saúde mental. Conclusões: Percebe-se que o uso telas em excesso durante a pandemia trouxe inúmeras consequências para o público infantojuvenil, com maior incidência de acometimentos visuais, sedentarismo, alimentação inadequada e, por consequência, maior ganho de peso, além de prejuízos à qualidade do sono e à saúde mental. Este estudo fornece subsídios para que os profissionais da saúde realizem educação continuada voltada para essa temática e elaborem intervenções efetivas para esse público nesta transição para o período pós-pandêmico.

Gestão familiar de crianças com condições crónicas: Perspetivas dos cuidadores / Family management styles of chronic childhood conditions: The caregivers' perspectives / Gestión familiar de niños con enfermedades crónicas: Perspectivas de los cuidadores

Resumo Enquadramento: Diferentes estilos de gestão podem modificar o funcionamento familiar, favorecendo ou comprometendo o cuidado das condições crónicas na infância. Objetivo: Analisar, na perspetiva do cuidador principal, a gestão familiar em situações que envolvem condições crónicas na infância. Metodologia: Estudo qualitativo, orientado pelo Family Management Style Framework, realizado a partir de entrevistas com 38 cuidadores de crianças com condições crónicas, atendidas numa instituição de saúde do sudeste brasileiro. Os dados foram submetidos a análise temática do tipo dedutiva. Resultados: A situação da condição crónica é definida como difícil e causadora de sofrimento, exigindo uma reorganização da rotina familiar para atender às exigências da criança. As consequências percebidas expressam perspetivas e receios sobre o futuro e reconhecimento dos resultados dos comportamentos de gestão adotados. foram identificados estilos de gestão como a família ajustada, em adaptação, em luta, em conflito e em espera. Conclusão: A capacidade do cuidador principal em gerenciar as necessidades da criança com condição crónica, de forma positiva, depende do acesso aos recursos profissionais, assistenciais e intrafamiliares.

Abstract Background: Different management styles can modify families' functioning, favoring or compromising the care delivered to chronic childhood conditions. Objective: To analyze primary caregivers' perspectives on family management of chronic childhood conditions. Methodology: This qualitative study is based on the Family Management Style Framework (FMSF). Thirty-eight (38) interviews were conducted with 38 caregivers of chronically ill children attending a health institution in southeastern Brazil. The data were submitted to deductive thematic analysis. Results: Having a child with chronic illness was described as challenging and causing suffering, requiring families to reorganize their family routines to meet the chronically ill child's needs. The "perceived consequences" revealed families' perspectives and fears about the future and their recognition of the results of the "management behaviors" adopted. The family management styles identified were: "thriving," "accommodating," "struggling," "floundering," and "enduring." Conclusion: The primary caregiver's ability to manage the chronically ill child's needs depends on their access to professional, care, and intra-family resources.

Resumen Marco contextual: Los diferentes estilos de gestión pueden modificar el funcionamiento familiar, lo que favorece o compromete el cuidado de las enfermedades crónicas en la infancia. Objetivo: Analizar, desde la perspectiva del cuidador principal, la gestión familiar en situaciones de afecciones crónicas en la infancia. Metodología: Estudio cualitativo, orientado por el Family Management Style Framework, realizado a partir de entrevistas a 38 cuidadores de niños con enfermedades crónicas, atendidos en una institución de salud del sudeste de Brasil. Los datos fueron sometidos a análisis temático de tipo deductivo. Resultados: La situación de la enfermedad crónica se define como difícil y causante de sufrimiento, lo que exige una reorganización de la rutina familiar para atender a las demandas del niño. Las consecuencias percibidas expresan perspectivas y temores sobre el futuro y el reconocimiento de los resultados de los comportamientos de gestión adoptados. Se identificaron como estilos de gestión: la familia ajustada, en adaptación, en lucha, en conflicto y en espera. Conclusión: La capacidad del cuidador principal para gestionar de forma positiva las necesidades del niño con una enfermedad crónica depende del acceso a recursos profesionales, asistenciales e intrafamiliares.

Children wearing face masks to prevent communicable diseases: scoping review / Uso de máscaras faciais por crianças para prevenção de doenças transmissíveis: scoping review

ABSTRACT Objective: To identify and synthesize scientific evidence that the use of face protection masks by children, in the community and at home, is a way of preventing communicable diseases. Data source: A scoping review was made using the Joana Briggs Institute method and PRISMA-ScR. A research was carried out in five electronic databases, at the Cochrane Library and on seven websites of governmental and non-governmental institutions. The data were organized in a spreadsheet and submitted to narrative analysis. Data synthesis: Initially, 658 productions were identified, of which 19 made up the final sample. Studies with higher levels of evidence are scarce. The types of masks identified were professional (surgical and facial respirators with filtration) and non-professional (homemade). The transmissible agents studied were influenza and SARS-CoV-2 viruses, and the evaluated environments were schools, homes and community spaces. The main discomforts reported were heat, shortness of breath, headache and maladjustment to the face. The indication and acceptability of masks change according to the age group and clinical conditions. There is no consensus on the reduction in the transmissibility of infections. Conclusions: Children older than five can benefit from the correct use of masks, as long as they are supervised, taught and educated to do so and the masks should be well adjusted to the face. The use of masks show better results when associated with other measures such as physical distancing, keeping places ventilated and frequent hand hygiene.

RESUMO Objetivo: Identificar e sintetizar evidências científicas sobre o uso de máscaras faciais de proteção por crianças, na comunidade e no domicílio, como forma de prevenção de doenças transmissíveis. Fontes de dados: Revisão de escopo seguindo o método Joana Briggs Institute e o PRISMA-ScR. Realizou-se pesquisa em cinco bases de dados eletrônicas, na Biblioteca Cochrane e em sete sites de instituições governamentais e não governamentais. Os dados foram organizados em planilha e submetidos à análise narrativa. Síntese dos dados: Inicialmente foram identificadas 658 produções, das quais 19 compuseram a amostra final. Estudos com melhores níveis de evidência são escassos. Os tipos de máscaras identificadas foram as profissionais (cirúrgicas e respiradores faciais com filtragem) e as não profissionais (caseiras). Os agentes transmissíveis estudados foram os vírus influenza e SARS-CoV-2, e os ambientes avaliados foram escolas, domicílios e espaços comunitários. Os principais desconfortos relatados foram calor, falta de ar, dor de cabeça e desajuste ao rosto. A indicação e a aceitabilidade mudam conforme faixa etária e condições clínicas. Não há consenso sobre a redução da transmissibilidade de infecções. Conclusões: Crianças maiores de 5 anos podem se beneficiar com o uso correto de máscaras, desde que sejam supervisionadas e educadas para isso e que a máscara esteja bem ajustada ao rosto. Há melhores resultados quando seu uso está associado a outras medidas, como distanciamento físico, permanência em locais arejados e higiene frequente das mãos.

Transition from disease to survival: accounts of adolescents who have experienced cancer.

OBJECTIVE: to understand the transition from disease to survival of adolescents who had experienced cancer. METHOD: qualitative study, developed with the theoretical framework of symbolic interactionism, conducted with 14 adolescent cancer survivors treated at an outpatient clinic after cancer therapy, in the city of São Paulo. Individual in-depth interviews were performed and recorded, and the data were analyzed and interpreted using the methodological framework of the thematic analysis. RESULTS: four themes were identified: going back to school, being able to live like other adolescents, living in the present moment, and seeking a purpose in life. CONCLUSION: the transition from disease to cancer survival was full of insecurities, difficulties, and challenges. After the disease, survivors acquire new values and new priorities in life, a reconstruction of the self. They also feel thankful to God and the people who were part of their treatment journey. HIGHLIGHTS: (1) Cancer survivors need long-term follow-up.(2) Health professionals are not prepared to support survivors.(3) Adolescents see survival as a new opportunity and feel gratitude.(4) Adolescents seek meaning in their survival.(5) Support planning is important to help in the transition period.

Children wearing face masks to prevent communicable diseases: scoping review.

OBJECTIVE: To identify and synthesize scientific evidence that the use of face protection masks by children, in the community and at home, is a way of preventing communicable diseases. DATA SOURCE: A scoping review was made using the Joana Briggs Institute method and PRISMA-ScR. A research was carried out in five electronic databases, at the Cochrane Library and on seven websites of governmental and non-governmental institutions. The data were organized in a spreadsheet and submitted to narrative analysis. DATA SYNTHESIS: Initially, 658 productions were identified, of which 19 made up the final sample. Studies with higher levels of evidence are scarce. The types of masks identified were professional (surgical and facial respirators with filtration) and non-professional (homemade). The transmissible agents studied were influenza and SARS-CoV-2 viruses, and the evaluated environments were schools, homes and community spaces. The main discomforts reported were heat, shortness of breath, headache and maladjustment to the face. The indication and acceptability of masks change according to the age group and clinical conditions. There is no consensus on the reduction in the transmissibility of infections. CONCLUSIONS: Children older than five can benefit from the correct use of masks, as long as they are supervised, taught and educated to do so and the masks should be well adjusted to the face. The use of masks show better results when associated with other measures such as physical distancing, keeping places ventilated and frequent hand hygiene.

Transition from disease to survival: accounts of adolescents who have experienced cancer / A transição da doença para a sobrevivência: relatos de adolescentes que vivenciaram o câncer / La transición de la enfermedad a la supervivencia: testimonios de adolescentes que han sufrido cáncer

Abstract Objective: to understand the transition from disease to survival of adolescents who had experienced cancer. Method: qualitative study, developed with the theoretical framework of symbolic interactionism, conducted with 14 adolescent cancer survivors treated at an outpatient clinic after cancer therapy, in the city of São Paulo. Individual in-depth interviews were performed and recorded, and the data were analyzed and interpreted using the methodological framework of the thematic analysis. Results: four themes were identified: going back to school, being able to live like other adolescents, living in the present moment, and seeking a purpose in life. Conclusion: the transition from disease to cancer survival was full of insecurities, difficulties, and challenges. After the disease, survivors acquire new values and new priorities in life, a reconstruction of the self. They also feel thankful to God and the people who were part of their treatment journey.

Resumo Objetivo: conhecer a transição da doença para a sobrevivência de adolescentes que vivenciaram o câncer. Método: estudo de abordagem qualitativa, desenvolvido por meio do referencial teórico Interacionismo Simbólico, realizado com 14 adolescentes sobreviventes de câncer atendidos em um ambulatório de pacientes fora de terapia na cidade de São Paulo (SP). Foram realizadas e gravadas entrevistas individuais e em profundidade e os dados foram analisados e interpretados pelo referencial metodológico da análise temática. Resultados: quatro temas foram identificados: voltando para a escola; podendo viver como outros adolescentes; vivendo o agora e buscando um propósito na vida. Conclusão: a transição da doença para a sobrevivência do câncer se revelou cheia de inseguranças, dificuldades e desafios. Após a doença, os sobreviventes adquirem novos valores e novas prioridades de vida; uma reconstrução do self; além do sentimento de gratidão a Deus e às pessoas que participaram da trajetória percorrida durante o tratamento.

Resumen Objetivo: conocer la transición entre la enfermedad y la supervivencia de adolescentes que han sufrido cáncer. Método: estudio con enfoque cualitativo, desarrollado a través del referencial teórico del Interaccionismo Simbólico, realizado con 14 adolescentes supervivientes de cáncer atendidos en un ambulatorio, sin terapia, de la ciudad de São Paulo (SP). Se realizaron y grabaron entrevistas en profundidad individuales y los datos fueron analizados e interpretados utilizando el marco metodológico de análisis temático. Resultados: se identificaron cuatro temas: regreso al colegio; poder vivir como otros adolescentes; viviendo el presente y buscando un propósito en la vida. Conclusión: la transición entre la enfermedad y la supervivencia del cáncer se mostró llena de inseguridades, dificultades y desafíos. Después que termina la fase de la enfermedad, los supervivientes adquieren nuevos valores y prioridades en la vida; una reconstrucción del Self; además del sentimiento de gratitud hacia Dios y las personas que participaron del camino recorrido durante el tratamiento.

Educational technology on COVID-19 for families of children and adolescents with sickle cell disease.

OBJECTIVE: to construct and validate educational technology on COVID-19 and essential care for families of children/adolescents with sickle cell disease. METHODS: this is a methodological study, in three stages: 1) elaborated educational technology, using the Doak, Doak and Root theoretical-methodological model; 2) content and appearance validation by the content validity coefficient. Delphi technique was applied in two rounds (Delphi I [12 judges]/Delphi II [11 judges]); 3) conducting a pilot test with six families. RESULTS: "Sickle cell disease and COVID-19: essential care" included: consequences of COVID-19 in sickle cell disease, guidelines for reducing the risks of contracting the virus and having complications, signs and symptoms of COVID-19, guidelines in case of child/adolescent with suspicion or symptoms of COVID-19. Global content validity coefficient (Delphi II): 0.98. CONCLUSION: educational technology presented content and appearance validity for families of children/adolescents with sickle cell disease, related to COVID-19.

Tecnologia Educacional sobre limpeza e desinfecção de brinquedos para ambientes escolares frente à pandemia da COVID-19 / Educational technology on cleaning and disinfecting toys for school environments in the face of the COVID-19 pandemic / Tecnología educativa en limpieza y desinfección de juguetes para ambientes escolares ante la pandemia COVID-19

Objetivo: descrever a construção e validação do conteúdo e aparência de tecnologia educacional sobre limpeza e desinfecção de brinquedos para ambientes escolares e creches, no contexto de pandemia do coronavírus. Método: Pesquisa metodológica de validação, orientada pela teoria da Psicometria. Realizada em três fases: (1) revisão bibliográfica (2) elaboração da tecnologia educacional (3) avaliação, aperfeiçoamento e validação do conteúdo e aparência da cartilha. Participaram 20 juízes e 16 profissionais da educação infantil. Para garantir a validação, consideramos o índice de validade de conteúdo de, no mínimo, 0,8. Os dados foram tratados no software Statistical Package for Social Science e submetidos à análise descritiva de distribuição de frequências. Resultados: O índice de validade de conteúdo global foi de 0,99 para juízes e 0,96 para o público-alvo. Os domínios da cartilha apresentaram índice de validade de conteúdo superior a 0,8 sugerindo que é um material representativo, quanto à aparência e conteúdo. Conclusão e implicações para prática: A cartilha digital pode ser considerada, no contexto das atividades educativas em enfermagem, instrumento capaz de favorecer orientações claras e confiáveis sobre a limpeza e desinfecção de brinquedos, para ambientes escolares, no cenário de pandemia do novo coronavírus.

Objective: to describe the construction and validation, of content and appearance, of an educational technology on cleaning and disinfecting toys for school environments and daycare centers in the context of the coronavirus pandemic. Method: Validation methodological research, guided by the Psychometry theory. Three phases were carried out, namely: (1) bibliographic review, (2) elaboration of the educational technology, and (3) evaluation, improvement and validation of the content and appearance of the booklet. The participants were 20 evaluators and 16 professionals specialized in early childhood education. To ensure validation, we consider a Content Validity Index of at least 0.8. The data were treated using the Statistical Package for Social Science software and submitted to descriptive analysis of frequency distribution. Results: The global improvement and validation of the content was 0.99 for the evaluators and 0.96 for the target audience. The domains of the booklet showed improvement and content validation above 0.8, suggesting that this is a representative material, in terms of appearance and content. Conclusion and implications for the practice: In the context of educational activities in Nursing, the digital booklet can be considered as an instrument capable of favoring clear and reliable guidance on cleaning and disinfecting toys for school environments in the coronavirus pandemic scenario

Objetivo: describir la construcción y validación, en términos de contenido y apariencia, de tecnología educativa sobre la limpieza y desinfección de juguetes para ambientes escolares y guarderías en el contexto de la pandemia por coronavirus. Método: investigación metodológica de validación, guiada por la teoría de la Psicometría. Se realizó en tres etapas, a saber: (1) revisión bibliográfica, (2) elaboración de la tecnología educativa, y (3) evaluación, mejora y validación del contenido y la apariencia del folleto. Participaron 20 jueces y 16 profesionales de educación infantil. Para garantizar la validación, consideramos un Índice de Validez de Contenido mínimo de 0,8. Los datos se trataron en el software Statistical Package for Social Science y fueron sometidos a análisis descriptivo de distribución de frecuencias. Resultados: El Índice de Calidez de Contenido global fue de 0,99 para los jueces y de 0,96 para el público objetivo. Los dominios del cuadernillo presentaron un Índice de Validez de Contenido superior a 0.8, lo que sugiere que se trata de un material representativo, en términos de apariencia y contenido. Conclusión e implicaciones para la práctica: En el contexto de las actividades educativas en enfermería, el folleto digital puede considerarse como instrumento capaz de favorecer una orientación clara y confiable sobre la limpieza y desinfección de juguetes para ambientes escolares en el escenario pandémico del coronavirus

Educational technology on COVID-19 for families of children and adolescents with sickle cell disease / Tecnología educativa sobre COVID-19 para familias de niños y adolescentes con anemia de células falciformes / Tecnologia educativa sobre a COVID-19 para famílias de crianças e adolescentes com doença falciforme

ABSTRACT Objective: to construct and validate educational technology on COVID-19 and essential care for families of children/adolescents with sickle cell disease. Methods: this is a methodological study, in three stages: 1) elaborated educational technology, using the Doak, Doak and Root theoretical-methodological model; 2) content and appearance validation by the content validity coefficient. Delphi technique was applied in two rounds (Delphi I [12 judges]/Delphi II [11 judges]); 3) conducting a pilot test with six families. Results: "Sickle cell disease and COVID-19: essential care" included: consequences of COVID-19 in sickle cell disease, guidelines for reducing the risks of contracting the virus and having complications, signs and symptoms of COVID-19, guidelines in case of child/adolescent with suspicion or symptoms of COVID-19. Global content validity coefficient (Delphi II): 0.98. Conclusion: educational technology presented content and appearance validity for families of children/adolescents with sickle cell disease, related to COVID-19.

RESUMEN Objetivo: construir y validar tecnología educativa sobre COVID-19 y cuidados esenciales para familias de niños/adolescentes con anemia falciforme. Métodos: estudio metodológico, en tres etapas: 1) tecnología educativa elaborada, utilizando el modelo teórico-metodológico de Doak, Doak y Root; 2) validación de contenido y apariencia por el coeficiente de validez de contenido. La técnica Delphi se aplicó en dos rondas (Delphi I [12 jueces]/Delphi II [11 jueces]); 3) realización de una prueba piloto con seis familias. Resultados: la tecnología educativa "Enfermedad de células falciformes y COVID-19: cuidados esenciales" incluyó: consecuencias de COVID-19 en la enfermedad de células falciformes, directrices para reducir los riesgos de contraer el virus y complicaciones, signos y síntomas de COVID-19, directrices en caso de un niño/adolescente con sospecha o síntomas de COVID-19. Coeficiente de validez de contenido global (Delphi II): 0,98. Conclusión: la tecnología educativa presentó validez de contenido y apariencia para familias de niños/adolescentes con anemia falciforme, relacionada con COVID-19.

RESUMO Objetivo: construir e validar tecnologia educativa sobre COVID-19 e os cuidados essenciais para famílias de crianças/adolescentes com doença falciforme. Métodos: estudo metodológico, em três etapas: 1) elaborado tecnologia educativa, utilizando modelo teórico-metodológico de Doak, Doak e Root; 2) validação de conteúdo e aparência pelo coeficiente de validade de conteúdo. Executou-se técnica de Delphi em duas rodadas (Delphi I [12 juízes] /Delphi II [11 juízes]); 3) realização de teste piloto com seis famílias. Resultados: a tecnologia educativa "Doença falciforme e COVID-19: cuidados essenciais" contemplou: consequências da COVID-19 na doença falciforme, orientações para reduzir os riscos de contrair o vírus e ter complicações, sinais e sintomas da COVID-19, orientações em caso de criança/adolescente com suspeita ou sintomas da COVID-19. Coeficiente de validade de conteúdo global (Delphi II): 0,98. Conclusão: a tecnologia educativa apresentou validade de conteúdo e aparência para famílias de crianças/adolescentes com doença falciforme, relacionada à COVID-19.

Educational technology on COVID-19 for families of children and adolescents with sickle cell disease / Tecnología educativa sobre COVID-19 para familias de niños y adolescentes con anemia de células falciformes / Tecnologia educativa sobre a COVID-19 para famílias de crianças e adolescentes com doença falciforme

ABSTRACT Objective: to construct and validate educational technology on COVID-19 and essential care for families of children/adolescents with sickle cell disease. Methods: this is a methodological study, in three stages: 1) elaborated educational technology, using the Doak, Doak and Root theoretical-methodological model; 2) content and appearance validation by the content validity coefficient. Delphi technique was applied in two rounds (Delphi I [12 judges]/Delphi II [11 judges]); 3) conducting a pilot test with six families. Results: "Sickle cell disease and COVID-19: essential care" included: consequences of COVID-19 in sickle cell disease, guidelines for reducing the risks of contracting the virus and having complications, signs and symptoms of COVID-19, guidelines in case of child/adolescent with suspicion or symptoms of COVID-19. Global content validity coefficient (Delphi II): 0.98. Conclusion: educational technology presented content and appearance validity for families of children/adolescents with sickle cell disease, related to COVID-19.

RESUMEN Objetivo: construir y validar tecnología educativa sobre COVID-19 y cuidados esenciales para familias de niños/adolescentes con anemia falciforme. Métodos: estudio metodológico, en tres etapas: 1) tecnología educativa elaborada, utilizando el modelo teórico-metodológico de Doak, Doak y Root; 2) validación de contenido y apariencia por el coeficiente de validez de contenido. La técnica Delphi se aplicó en dos rondas (Delphi I [12 jueces]/Delphi II [11 jueces]); 3) realización de una prueba piloto con seis familias. Resultados: la tecnología educativa "Enfermedad de células falciformes y COVID-19: cuidados esenciales" incluyó: consecuencias de COVID-19 en la enfermedad de células falciformes, directrices para reducir los riesgos de contraer el virus y complicaciones, signos y síntomas de COVID-19, directrices en caso de un niño/adolescente con sospecha o síntomas de COVID-19. Coeficiente de validez de contenido global (Delphi II): 0,98. Conclusión: la tecnología educativa presentó validez de contenido y apariencia para familias de niños/adolescentes con anemia falciforme, relacionada con COVID-19.

RESUMO Objetivo: construir e validar tecnologia educativa sobre COVID-19 e os cuidados essenciais para famílias de crianças/adolescentes com doença falciforme. Métodos: estudo metodológico, em três etapas: 1) elaborado tecnologia educativa, utilizando modelo teórico-metodológico de Doak, Doak e Root; 2) validação de conteúdo e aparência pelo coeficiente de validade de conteúdo. Executou-se técnica de Delphi em duas rodadas (Delphi I [12 juízes] /Delphi II [11 juízes]); 3) realização de teste piloto com seis famílias. Resultados: a tecnologia educativa "Doença falciforme e COVID-19: cuidados essenciais" contemplou: consequências da COVID-19 na doença falciforme, orientações para reduzir os riscos de contrair o vírus e ter complicações, sinais e sintomas da COVID-19, orientações em caso de criança/adolescente com suspeita ou sintomas da COVID-19. Coeficiente de validade de conteúdo global (Delphi II): 0,98. Conclusão: a tecnologia educativa apresentou validade de conteúdo e aparência para famílias de crianças/adolescentes com doença falciforme, relacionada à COVID-19.

Family management ofchildren who experience sickle cell disease: a qualitative study.

OBJECTIVE: to know the family management experience of children with sickle cell disease in the light of the Family Management Style Framework. METHODS: a qualitative case study carried out between September/2015 and July/2016 with 12 members of eight families registered in a blood center in Minas Gerais. The semi-structured interviews were recorded, and the data were analyzed and interpreted by the hybrid model thematic analysis. RESULTS: three management styles were identified: five families in the accommodating style; two families in the struggling style; and only one family in the enduring style.It was noted that empowerment was paramount in the acquisition of skills and abilities to care for these children. FINAL CONSIDERATIONS: family management knowledge of children with sickle cell disease provided a reflection on nurses' role in supporting, orienting and encouraging the empowerment of these families aiming at the search for comprehensive care.

Family management ofchildren who experience sickle cell disease: a qualitative study / Manejo familiar de niños que experimentanenfermedad decélulas falciformes: um estúdio cualitativo / Manejo familiar de crianças que vivenciam a doença falciforme: um estudo qualitativo

ABSTRACT Objective: to know the family management experience of children with sickle cell disease in the light of the Family Management Style Framework. Methods: a qualitative case study carried out between September/2015 and July/2016 with 12 members of eight families registered in a blood center in Minas Gerais. The semi-structured interviews were recorded, and the data were analyzed and interpreted by the hybrid model thematic analysis. Results: three management styles were identified: five families in the accommodating style; two families in the struggling style; and only one family in the enduring style.It was noted that empowerment was paramount in the acquisition of skills and abilities to care for these children. Final considerations: family management knowledge of children with sickle cell disease provided a reflection on nurses' role in supporting, orienting and encouraging the empowerment of these families aiming at the search for comprehensive care.

RESUMEN Objetivo: conocerl a experiencia de gestión familiar de niños con anemia falciforme a la luz del marco teórico Family Management Style Framework. Métodos: estudio de caso cualitativo, realizado entre septiembre/2015 y julio/2016 con 12 miembros de ocho familias registradas e nun centro de sangre en Minas Gerais. Las entrevistas semiestructuradas fueron grabadas y los datos analizados e interpretados por el modelo híbrido de análisis temático. Resultados: se identificar ontres estilos de gestión: cinco famílias e nel estilo accommodating (complacente); dos famílias em el estilo struggling (lucha); y solo una família e nel estilo enduring (tolerante). Frente a los estilos, se observó que el empoderamiento era primordial en la adquisición de habilidades y destrezas para el cuidado de estos niños. Consideracionesfinales: el conocimiento sobre el manejo familiar de los niños con enfermedad de células falciformes llevó a una reflexión sobre el papel de La enfermera en el apoyo, orientación y estímulo del empoderamiento de estas famílias con el objetivo de buscar una atención integral.

RESUMO Objetivo: conhecer a experiência de manejo familiar de crianças com doença falciforme à luz do referencial teórico Family Management Style Framework. Métodos: estudo de caso qualitativo, realizado entre setembro/2015 e julho/2016 com 12 membros de oito famílias cadastradas em um hemocentro mineiro. As entrevistas semiestruturadas foram gravadas e os dados analisados e interpretados pelo modelo híbrido de análise temática. Resultados: três estilos de manejo foram identificados: cinco famílias no estilo accommodating (acomodando); duas famílias no estilo struggling (lutando); e apenas uma família no estilo enduring (tolerante). Frente aos estilos, notou-se que o empoderamento foi primordial na aquisição de habilidades e capacidades para o cuidado dessas crianças. Considerações finais: o conhecimento sobre o manejo familiar de crianças com doença falciforme propiciou a reflexão sobre a atuação do enfermeiro no apoio, orientações e estímulo para o empoderamento destas famílias visando à busca de um cuidado integral.

Family management ofchildren who experience sickle cell disease: a qualitative study / Manejo familiar de niños que experimentanenfermedad decélulas falciformes: um estúdio cualitativo / Manejo familiar de crianças que vivenciam a doença falciforme: um estudo qualitativo

ABSTRACT Objective: to know the family management experience of children with sickle cell disease in the light of the Family Management Style Framework. Methods: a qualitative case study carried out between September/2015 and July/2016 with 12 members of eight families registered in a blood center in Minas Gerais. The semi-structured interviews were recorded, and the data were analyzed and interpreted by the hybrid model thematic analysis. Results: three management styles were identified: five families in the accommodating style; two families in the struggling style; and only one family in the enduring style.It was noted that empowerment was paramount in the acquisition of skills and abilities to care for these children. Final considerations: family management knowledge of children with sickle cell disease provided a reflection on nurses' role in supporting, orienting and encouraging the empowerment of these families aiming at the search for comprehensive care.

RESUMEN Objetivo: conocerl a experiencia de gestión familiar de niños con anemia falciforme a la luz del marco teórico Family Management Style Framework. Métodos: estudio de caso cualitativo, realizado entre septiembre/2015 y julio/2016 con 12 miembros de ocho familias registradas e nun centro de sangre en Minas Gerais. Las entrevistas semiestructuradas fueron grabadas y los datos analizados e interpretados por el modelo híbrido de análisis temático. Resultados: se identificar ontres estilos de gestión: cinco famílias e nel estilo accommodating (complacente); dos famílias em el estilo struggling (lucha); y solo una família e nel estilo enduring (tolerante). Frente a los estilos, se observó que el empoderamiento era primordial en la adquisición de habilidades y destrezas para el cuidado de estos niños. Consideracionesfinales: el conocimiento sobre el manejo familiar de los niños con enfermedad de células falciformes llevó a una reflexión sobre el papel de La enfermera en el apoyo, orientación y estímulo del empoderamiento de estas famílias con el objetivo de buscar una atención integral.

RESUMO Objetivo: conhecer a experiência de manejo familiar de crianças com doença falciforme à luz do referencial teórico Family Management Style Framework. Métodos: estudo de caso qualitativo, realizado entre setembro/2015 e julho/2016 com 12 membros de oito famílias cadastradas em um hemocentro mineiro. As entrevistas semiestruturadas foram gravadas e os dados analisados e interpretados pelo modelo híbrido de análise temática. Resultados: três estilos de manejo foram identificados: cinco famílias no estilo accommodating (acomodando); duas famílias no estilo struggling (lutando); e apenas uma família no estilo enduring (tolerante). Frente aos estilos, notou-se que o empoderamento foi primordial na aquisição de habilidades e capacidades para o cuidado dessas crianças. Considerações finais: o conhecimento sobre o manejo familiar de crianças com doença falciforme propiciou a reflexão sobre a atuação do enfermeiro no apoio, orientações e estímulo para o empoderamento destas famílias visando à busca de um cuidado integral.

Vivências de famílias no cuidado de adolescentes com paralisia cerebral / Family experiences in the care of adolescents with cerebral palsy / Vivencias de familias en el cuidado de adolescentes con paralisia cerebral

Objetivo: compreender as vivências das famílias no cuidado de adolescentes com paralisia cerebral. Método: pesquisa qualitativa, fenomenológica, realizada no domicílio de cinco famílias situadas na região centrooeste de Minas Gerais, de abril a agosto de 2017. Após a aprovação do comitê de ética em pesquisa, os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas com os familiares de adolescentes com Paralisia Cerebral (PC) e submetidos à análise compreensiva fenomenológica. Resultados: apreendeu-se que o cotidiano dessas famílias é permeado por sofrimento e angústia para oferecer ao adolescente com PC, uma melhor qualidade de vida. A assistência em saúde é fragmentada, impedindo avanços na integralidade do cuidado para esse público. Conclusão: considera-se que os adolescentes com PC estão sendo pouco assistidos multiprofissionalmente cabendo, ao enfermeiro, o desafio de criar estratégias de cuidado que possam empoderar e subsidiar as famílias na busca de recursos disponíveis visando à integralidade.

Objective: to understand the experiences of families in the care of adolescents with cerebral palsy. Method: A qualitative, phenomenological research in the homes of five families in the Midwest region of Minas Gerais, from April to August 2017. After the approval of the research ethics committee, data was collected through semi-structured interviews and submitted to a comprehensive phenomenological analysis. Results: It was learned that the daily life of these families is impregnated with suffering and anguish to offer the adolescent with cerebral palsy a better quality of life. Health care is fragmented, which prevents progress in comprehensive care for this public. Conclusion: Adolescents with CP are considered to be poorly attended multi-professionally, and it is up to the nurse to create care strategies that can empower and support families in the search for resources available for integrality.

Objetivo: comprender las experiencias de las familias en el cuidado de adolescentes con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa y fenomenológica realizada en los hogares de cinco familias en la región del medio oeste de Minas Gerais, de abril a agosto de 2017. Después de la aprobación del comité de ética en investigación, los datos se recopilaron mediante entrevistas semiestructuradas y se sometieron a un análisis fenomenológico integral. Resultados: se descubrió que la vida cotidiana de estas familias está impregnada de sufrimiento y angustia para ofrecer al adolescente con parálisis cerebral una mejor calidad de vida. El cuidado de la salud está fragmentado, lo que impide avances en la atención integral de este público. Conclusión: se considera que los adolescentes con PC no son bien atendidos multiprofesionalmente, y la enfermera tiene la responsabilidad de crear estrategias de atención que puedan empoderar y apoyar a las familias en la búsqueda de recursos disponibles para la integralidad.

The resilience process in family caregivers of people with malignant neoplasia / El proceso de resiliencia en cuidadores familiares de personas con neoplasia maligna / O processo de resiliência em cuidadores familiares de pessoas com neoplasia maligna

ABSTRACT Objective: To unveil the resilience process in family caregivers of people with malignant neoplasia. Method: Descriptive and qualitative research performed between September and November of 2017 in a Brazilian Unit of High Complexity Care in Oncology. Individual interviews and four focus groups were conducted with 29 family caregivers. Socio-constructivist methodology was used under Vygotsky's perspective, the theoretical framework of the construction of the resilience processes, besides the hybrid model of thematic analysis. Results: Three thematic categories emerged: "feelings revealed through colors"; "practice of care and communication in the process of resilience" and "faith and hope in the process of resilience". The family caregivers organized themselves to provide support to their family member with malignant neoplasia and they faced, in a more consolidated way, the overwhelming transformations imposed by the disease. Conclusion and implications for practice: The guidelines made by health professionals were paramount in the process of family caregivers' resilience, in addition to emotional support and spirituality. The communication with health professionals is essential in the coping of family caregivers when dealing with problems or conflicts, since there is better conduction in the process of illness of the loved one, when there is greater knowledge and understanding of the disease.

RESUMEN Objetivo: Desvelar el proceso de resiliencia en cuidadores familiares de personas con neoplasia maligna. Método: Investigación descriptiva, cualitativa, realizada entre septiembre y noviembre de 2017 en una Unidad de Asistencia de Alta Complejidad en Oncología brasileña. Se realizaron entrevistas individuales y cuatro grupos focales con 29 cuidadores familiares. Metodología socio-constructivista bajo la óptica vygotskiana, marco teórico de la construcción de los procesos de resiliencia, además del modelo híbrido de análisis temático. Resultados: Emergieron tres categorías temáticas: "sentimientos revelados por medio de los colores"; "práctica del cuidado y comunicación en el proceso de resiliencia" y "fe y esperanza en el proceso de resiliencia". Los cuidadores familiares se organizaron para proporcionar apoyo a su ente con neoplasia maligna y enfrentaron, de manera más consolidada, las transformaciones impuestas por la enfermedad. Conclusión e implicaciones para la práctica: Se desveló que las orientaciones realizadas por los profesionales de salud fueron primordiales en el proceso de resiliencia, además del soporte emocional y la espiritualidad. La comunicación con los profesionales de salud es imprescindible en el enfrentamiento al lidiar con problemas o conflictos, puesto que hay mejor conducción en el proceso de enfermedad del ente querido, cuando hay mayor conocimiento y comprensión de la enfermedad.

RESUMO Objetivo: Desvelar o processo de resiliência em cuidadores familiares de pessoas com neoplasia maligna. Método: Pesquisa descritiva, qualitativa, realizada entre setembro e novembro de 2017 em uma Unidade de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (UNACON) brasileira. Realizou-se entrevistas individuais e quatro grupos focais com 29 cuidadores familiares. Utilizou-se a metodologia sócioconstrutivista sob a ótica vygotskiana, o arcabouço teórico da construção dos processos de resiliência, além do modelo híbrido de análise temática. Resultados: Emergiram três categorias temáticas: "sentimentos revelados por meio das cores"; "prática do cuidado e comunicação no processo de resiliência" e "fé e esperança no processo de resiliência". Os cuidadores familiares se organizaram para disponibilizar suporte a seu ente com neoplasia maligna e encararam, de uma maneira mais consolidada, as transformações avassaladoras impostas pela doença. Conclusão e implicações para a prática: Desvelou-se que as orientações realizadas pelos profissionais de saúde foram primordiais no processo de resiliência dos cuidadores familiares, além do suporte emocional e da espiritualidade. A comunicação com os profissionais de saúde é imprescindível no enfrentamento dos cuidadores familiares ao lidar com problemas ou conflitos, posto que há melhor condução no processo de adoecimento do ente querido, quando há maior conhecimento e compreensão da doença.

Manejo familiar da criança com doença falciforme / Family Management of Children with Sickle Cell Disease

Introdução: a doença falciforme (DF) é uma condição crônica e de caráter hereditário que, devido a sua importância clínica e epidemiológica, constitui-se em um grave problema de saúde pública. As famílias de crianças com esta condição alteram suas rotinas e manejam os cuidados buscando adaptarem-se às frequentes crises e hospitalizações. Objetivos: este estudo visou conhecer a experiência de manejo familiar da criança com doença falciforme e, especificamente, procurou identificar como as famílias definem a situação, buscando compreender os comportamentos de manejo adquiridos na experiência do cuidado, além de conhecer as consequências percebidas pela família e geradas pela doença falciforme da criança. Método: trata-se de uma pesquisa qualitativa que utilizou o Family Management Style Framework como referencial teórico e, como método, o estudo de caso sendo os dados analisados segundo o modelo híbrido de análise temática. A amostra foi composta por oito famílias de crianças com DF que fazem os acompanhamentos em um Hemonúcleo da Fundação Centro de Hematologia e Hemoterapia de Minas Gerais, as quais participaram de três entrevistas em profundidade, avaliadas por meio da composição de hemograma, ecomapa, linha do tempo da doença e análise de documentos, como exames, receituários e sumários de alta hospitalar. Resultados: as famílias definiram a situação da doença falciforme como um evento Assustador e de difícil Entendimento; a identidade das crianças oscilou entres as características de Vulnerável a Normal entendido como qualquer outra criança. Os comportamentos de manejo incidem sobre a responsabilidade que as famílias sentem em manterem a criança por perto, sendo vigilantes no controle da doença e buscando a manutenção da vida e do bem-estar desta criança. Assim, as famílias procuram adaptar-se às novas situações impostas pela doença. As consequências percebidas refletem que o foco destas famílias está na criança doente e no estímulo para que as crianças gerenciem os seus próprios cuidados preparando-as para a fase adulta. As expectativas familiares sobre o futuro estão na possibilidade de cura e de uma vida dentro da normalidade, embora relatem o medo da morte diante do curso incerto da doença. Considerações finais: a compreensão do manejo familiar das crianças com doença falciforme subsidiou propostas de intervenções, para estas famílias, com o intuito de orientá-las e apoiá-las na experiência do manejo; além de encorajar os profissionais de saúde que atuam com estas famílias a utilizarem este modelo de avaliação teórica para a execução de suas intervenções em todos os níveis de assistência à saúde.

Introduction: Sickle cell disease (SCD) is a chronic and hereditary condition that, due to its clinical and epidemiological importance, is a serious public health problem. The families of children with this condition alter their routines and manage the care seeking to adapt to frequent crises and hospitalizations. Objectives: This study aimed to know the experience of family management of the child with sickle cell disease and, specifically, sought to identify how families define the seeking to understand the management behaviors acquired in the care experience, as well as to understand the consequences perceived by the family and generated by the sickle cell disease of the child. Method: this is a qualitative research that used the Family Management Style Framework as a theoretical reference and, as a method, the case study - being the data analyzed according to the hybrid model of thematic analysis. The sample consisted of eight families of children with SCD who follow the follow-up in a Hemodynamic and Haemotherapy Center Foundation Hemodynamic of Minas Gerais, who participated in three in-depth interviews, evaluated through the composition of genogram, ecomapa, line time of disease and document analysis, such as exams, prescriptions and hospital discharge summaries. Results: Families defined sickle cell disease as a "scary" event and difficult to understand. Children's identities ranged from "Vulnerable" to "Normal" - understood as "any other child". Management behaviors focus on the responsibility that families feel in keeping the child close, being vigilant in controlling the disease and seeking to maintain the life and well-being of this child. Thus, families seek to adapt to the new situations imposed by the disease. The perceived consequences reflect that the focus of these families is on the sick child and the encouragement for children to manage their own care - preparing them for adulthood. Family expectations about the future lie in the possibility of healing and living within normality, even though they report the fear of death in the face of the uncertain course of illness. Final considerations: understanding the family management of children with sickle-cell disease subsidized intervention proposals for these families, with the aim of guiding them and supporting them in the management experience; in addition to encouraging health professionals working with these families to use this theoretical evaluation model for the execution of their interventions at all levels of health care.

Uma reflexão sobre o manejo familiar da criança com doença falciforme / Uma reflexión sobre la gestión de a família de lo niño com enfermedad de células falciformes / A reflection on family management of the child with sickle cell disease

Objetivo: suscitar uma breve reflexão acerca de elementos que envolvem o manejo familiar da criança com doença falciforme. Método: trata-se de uma reflexão teórica, com revisão de literatura para respaldar as questões norteadoras: o que é manejo familiar e quais são os seus principais aspectos que norteiam a assistência voltada à criança nesta condição?Os artigos selecionados foram analisados segundo a técnica de análise textual, surgindo duas categorias: “Impacto dadoença crônica na criança e família” e “Manejo familiar da criança com doença falciforme e o papel da enfermagem”. Resultados: a doença falciforme é uma condição crônica em que há a necessidade de cuidado contínuo no domicílio. Para atender as famílias, o profissional de saúde precisa conhecer a rede social e de suporte dessa família, bem como, a estrutura familiar, o cuidador principal e como os membros da família manejam a doença no cotidiano. Esse contexto possibilita traçar ações de saúde para a criança e sua família. Conclusão: conhecer os diferentes manejos familia respermite que profissionais de saúde, entre eles, a enfermagem possam auxiliá-los no enfrentamento da doença favorecendo o alcance da assistência integral à criança com doença falciforme.

Objective: to give a brief reflection about elements that involve the family management of the child with illnessSickle cell disease. Method: it is a theoretical reflection, with literature review to support the guiding questions: theWhat is family management and what are its main aspects that guide child care in this condition?The articles selected were analyzed according to the textual analysis technique, with two categories: "Impact of Chronic illness in the child and family "and" Family management of the child with sickle cell disease and the role of nursing ". Results: sickle cell disease is a chronic condition in which there is a need for continuous care at home. ForFamilies, the health professional needs to know the family's social and support network, as well as theFamily structure, the primary caregiver, and how family members manage the disease on a daily basis. This contextMakes it possible to draw up health actions for the child and his family. Conclusion: know the different family managementAllows health professionals, among them, nursing to assist them in coping with the disease Favoring the achievement of comprehensive care for children with sickle cell disease.

Objetivo: reflexionar sobre algunos elementos que implican la gestión de la familia de los niños con enfermedad decélulas falciformes. Método: es una reflexión teórica, con la revisión de la literatura para apoyar las preguntas: ¿qué es lagestión familiar y cuáles son sus principales aspectos que guían la atención centrada en los niños en esta condición? Losartículos seleccionados fueron analizados utilizando la técnica de análisis textual, surgiendo dos categorías: "Impacto de laenfermedad crónica en el niño y la familia" y "Gestión de la familia de los niños con enfermedad de células falciformes y elpapel de la enfermería." Resultados: La enfermedad de células falciformes es un trastorno en el que existe la necesidadde atención continuada. Para apoyar a las familas los profesionales de la salud necesitan conocer la red social y el apoyode la familia, así como la estructura familiar, quién el cuidador del niño es, y como la familia maneja la enfermedad todoslos días. Este contexto permite rastrear las intervenciones de salud para el niño y su familia. Conclusión: conocer lasdiferentes gestiones de la familia permite a los profesionales de la salud, incluyendo, la enfermería ayudar a las familias alo que hacer frente a la enfermedad favoreciendo alcanzar una asistencia integral a los niños con enfermedad de células falciformes.

Vivências de famílias no cuidado à criança com complicações da prematuridade / Vivencias de familias en el cuidado al niño con complicaciones de la prematuridad / Family living in child care with complications of prematurity

RESUMO O objetivo do estudo foi compreender como a família vivencia o cotidiano de cuidados à criança com complicações da prematuridade. Trata-se de um estudo exploratório e descritivo com abordagem qualitativa à luz do Interacionismo Simbólico. Como método, optou-se pela entrevista narrativa apoiada na construção de genogramas, ecomapas e perguntas semiestruturadas. Foram realizadas dez entrevistas com nove famílias de crianças que tiveram complicações da prematuridade. Apreendeu-se quatro categorias da análise das narrativas: Medo da morte do filho;Sentimentos na vivência do cuidado no cotidiano; O papel do profissional de saúde perante as inseguranças do cuidado; A visão das famílias em relação ao futuro de seus filhos prematuros. As famílias narraram o medo da perda do filho prematuro tanto na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal como no manejo das complicações crônicas no dia a dia. Para eles, uma criança nessas condições implica em atenção redobrada e cuidados específicos diários, o que altera a dinâmica familiar. Conclui-se que através da compreensão dessas vivências e das interações entre seus membros, os profissionais de saúde, entre eles os da enfermagem, podem traçar ações focadas no domicílio que os apoiem no cuidado à criança com complicações da prematuridade no cotidiano da família.

RESUMEN El objetivo del estudio fue comprender cómo la familia vivencia el cotidiano de cuidados al niño con complicaciones de la prematuridad. Se trata de un estudio exploratorio y descriptivo con abordaje cualitativo a la luz del Interaccionismo Simbólico. Como método, se optó por la entrevista narrativa basada en la construcción de genogramas, ecomapas y preguntas semiestructuradas. Fueron realizadas diez entrevistas con nueve familias de niños que tuvieron complicaciones de la prematuridad. Fueron obtenidas cuatro categorías del análisis de las narrativas: Miedo de la muerte del hijo; Sentimientos en la vivencia del cuidado en el cotidiano; El papel del profesional de salud ante las inseguridades del cuidado; La visión de las familias respecto al futuro de sus hijos prematuros. Las familias narraron el miedo de la pérdida del hijo prematuro tanto en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal como en el manejo de las complicaciones crónicas en el día a día. Para ellos, un niño en estas condiciones implica en tener más atención y cuidados específicos diarios, lo que cambia la dinámica familiar. Se concluye que a través de la comprensión de estas vivencias y de las interacciones entre sus miembros, los profesionales de salud, entre ellos los de la enfermería, pueden trazar acciones enfocadas en el domicilio que los apoyen en el cuidado al niño con complicaciones de la prematuridad en el cotidiano de la familia.

ABSTRACT The objective of this study was to understand how the family lives the daily care of the child with prematurity complications. It is an exploratory and descriptive study with a qualitative approach based on the Symbolic Interactionism. The narrative interview based on the construction of genograms, ecomaps, and semi-structured questions opted as a method. Ten interviews were conducted with nine families of children who had complications of prematurity. Four categories of analysis of the narratives were created: Fear of the death of the son; Feelings in the daily care experience; The role of the health professional in the insecurities of care; The view of families regarding the future of their preterm children. The families reported the fear of losing the premature child both in the Neonatal Intensive Care Unit and in the management of chronic daily complications. For them, a child in these conditions implies redoubled attention and specific daily care, changing the family dynamics. It is concluded that through the understanding of these experiences and the interactions among its members, health professionals, among them the nursing professionals, can trace actions focused on the home that support them in the child care with prematurity complications in the daily life of the family.

Método canguru: benefícios e desafios experienciados por profissionais de saúde / Método canguro: beneficios y desafíos experimentados por profesionales de la salud / Kangaroo care method: benefits and challenges experienced by health professionals

Objetivo: conhecer os benefícios e os desafios experienciados por profissionais de saúde acerca do método canguru. Método: pesquisa exploratória, descritiva, de natureza qualitativa, que utilizou a Teoria das Representações Sociais e como método de análise o Discurso do Sujeito Coletivo com 22 profissionais de saúde de um Centro de Terapia Intensiva Neonatal e Pediátrica por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas no período de novembro e dezembro de 2012. Resultados: emergiram oito discursos do sujeito coletivo, sendo que quatro sinalizaram os benefícios do método para o recém-nascido e família, os demais apontaram os desafios encontrados na experiência do método. Conclusão: adequações na estrutura física, aprimoramento de recursos humanos e comprometimento dos gestores são aspectos-chave para a consolidação do Método Canguru. Este estudo poderá contribuir nas reflexões de profissionais de saúde, entre eles, os da enfermagem, visando a melhoria de suas práticas assistenciais.

Aim: to know the benefits and challenges experienced by health professionals in relation to the kangaroo care method. Method: exploratory, descriptive and of a qualitative nature study that used the Social Representation Theory, and the Collective Subject's Speech as an analytical method. It was carried out with 22 health professionals from a Neonatal and Pediatric Intensive Care Unit through semi-structured interviews held during the period of November and December 2012. Results: eight speeches of the collective subject emerged, four signaled the benefits of the method to the newborn and to the family, while the others showed the challenges encountered from the experience of the method. Conclusion: adjustments in the physical structure, improvement of human resources and commitment of the managers are key aspects for the consolidation of the method. This study may contribute to health professional insights, including the nursing order to improve their care practices.

Objetivo: conocer los beneficios y desafíos experimentados por profesionales de la salud sobre el método canguro. Método: investigación exploratoria, descriptiva, de naturaleza cualitativa, que utilizó la Teoría de las Representaciones Sociales, y como um método de análisis el Discurso del Sujeto Colectivo, con 22 profesionales de la salud de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales y Pediátricos por medio de entrevistas semiestructuradas en el período entre noviembre y diciembre de 2012. Resultados: surgieron ocho discursos del sujeto colectivo, cuatro señalaron los beneficios del método para el recién nacido y la familia, los otros mostraron los desafíos encontrados en la experiencia del método. Conclusión: las adecuaciones en la infraestructura física, el perfeccionamiento de los recursos humanos y el comprometimiento de los gestores son aspectos clave para la consolidación del método. Este estudio puede contribuir con las reflexiones de los profesionales de salud, en especial, con los de enfermería, con el objetivo de mejorar sus prácticas de atención.

Famílias de crianças com doença falciforme: revisão integrativa / Families of children with sickle cell disease: an integrative review / Familias de niños con enfermedad falciforme: revisión integrativa

OBJETIVO: identificar as evidências científicas sobre as famílias de crianças com doença falciforme. MÉTODO: revisão integrativa a partir da busca com os descritores anemia Sickle Cell OR Hemoglobin SC Disease OR Hemoglobin Sickle AND Family AND Family Relations AND Child em português, em inglês e espanhol, nas bases de dados MEDLINE, LILACS, CINAHL, PUBMED, publicados entre janeiro/2005 e janeiro/2015. RESULTADOS: foram selecionados 16 artigos que originaram as categorias temáticas impacto da doença falciforme na família, repercussões psicossociais na dinâmica familiar, qualidade de vida da criança e sua família e suporte social/rede de apoio. DISCUSSÃO: os estudos referem que a família se manteve como a principal provedora no cuidado da criança com doença falciforme, enfrentando os desafios para o alcance da integralidade do cuidado e lutando pela qualidade de vida de seus filhos. CONCLUSÃO: essas evidências subsidiarão a equipe multiprofissional na construção de um cuidado contínuo às famílias de crianças doentes falciformes.

Aim: to identify scientific evidence about families of children with sickle cell disease. METHOD: An integrative review of the search used the following descriptors: anemia sickle cell; hemoglobin SC disease; hemoglobin sickle; family; family relations; and, child. The search was carried out for literature in Portuguese, English, and Spanish. The search used databases such as MEDLINE, LILACS, CINAHL, and PubMed, and looked for articles published between January 2005 and January 2015. RSULTS: There were 16 articles selected that originated the following thematic categories: the impact of sickle cell disease on the family, psychosocial effects on family dynamics, child's quality of life, and family and social support/support networks. DISCUSSION: The studies report that the family remains the main provider of care for children with sickle cell disease, and that families faces challenges in achieving comprehensive care and fighting for their children's quality of life. CONCLUSION: This evidence will provide support for multi-professional teams in the construction of continuous care for the families of children who are sickle cell patients.

OBJETIVO: identificar las evidencias científicas sobre las familias de niños con enfermedad falciforme. MÉTODO: revisión integrativa a partir de la búsqueda con los descriptores anemia Sickle Cell OR Hemoglobin SC Disease OR Hemoglobin Sickle AND Family AND Family Relations AND Child en portugués, en inglés y español, en las bases de datos MEDLINE, LILACS, CINAHL, PUBMED, publicados entre enero/2005 y enero/2015. RESULTADOS: fueron seleccionados 16 artículos que originaron las categorías temáticas impacto de la enfermedad falciforme en la familia, repercusiones psicosociales en la dinámica familiar, calidad de vida del niño y su familia y soporte social/red de apoyo. DISCUSIÓN: los estudios refieren que la familia se mantuvo como la principal proveedora en el cuidado del niño con enfermedad falciforme, enfrentando los desafíos para el alcance de la integralidad del cuidado y luchando por la calidad de vida de sus hijos. CONCLUSIÓN: esas evidencias subsidiarán el equipo multidisciplinario en la construcción de un cuidado continuo a las familias de niños enfermos falciformes.